ABSTRACT

A tudás hatalom. Érthető az igény, hogy az ember önmagáról is szeretné a lehető legtöbbet tudni. A tudomány mára oda jutott, hogy viszonylag gyorsan és olcsón hozzájuthatunk a származásunkra, vérségi kapcsolatainkra, egyes betegségekre utaló hajlamainkra vonatkozó információkhoz. Bár a lakossági genetikai tesztek bővítették az egyéni választási és ellenőrzési lehetőségek körét a genetikai adataik megismerése és kezelése tekintetében, a genetikai tesztek típusától függően sokan kétségbe vonják egyes tesztek hasznosságát, és egyre többen hangsúlyozzák azok kockázatait. Jelen tanulmány a közvetlen lakossági értékesítésre szánt genetikai tesztek egyes etikai és jogi aspektusait vizsgálja. 

Keywords: közvetlen lakossági értékesítésre szánt genetikai tesztek | humángenetikai vizsgálatok

IRODALOM

Chen, Sining – Parmigiani Giovanni (2007): Meta-analysis of BRCA1 and BRCA2 penetrance. J Clin Oncol. 2007 Apr 10;25(11):1329-33.
DOI: 10.1200/JCO.2006.09.1066. PMID: 17416853; PMCID: PMC2267287.
Copeland, Libby (2021): Genetic Testing is Changing our Understanding of who Fathers are. In: The Washington Post. 2021. június 18. (Elérhető: https://wapo.st/3yL96qM.).
Edge, Michael D. – Coop, Graham (2020): Attacks on Genetic Privacy via Uploads to Genealogical Databases (2020). In: eLife. 2020. január 7.
DOI: https://doi.org/10.7554/elife.51810.
Fazekas Judit (2015): A magyar fogyasztóvédelmi szabályozás fejlődése a rendszerváltástól napjainkig. In: Hamar Farkas – Hámori Antal (szerk.): Multidiszciplináris Kihívások, Sokszínű Válaszok. 5. kötet 3. rész: A fogyasztók etikai és jogi védelme. BGF Kereskedelmi, Vendéglátóipari és Idegenforgalmi Kar Közgazdasági Intézeti Tanszéki Osztály, Budapest.
Fazekas Judit – Lévay Miklós (2017): A fogyasztóvédelem alkotmányossági kérdéseiről és a magyar fogyasztóvédelmi intézményrendszer változásairól. In: Homicskó Árpád Olivér – Szuchy Róbert (szerk.): Studia in honorem Péter Miskolczi-Bodnár 60. Károli Gáspár Református Egyetem, Állam- és Jogtudományi Kar, Budapest.
Gyrek, Melissa et al. (2013): Identifying Personal Genomes by Surname Inference. In: Science. 339/2013, 6117.
DOI: https://doi.org/10.1126/science.1229566.
Harris, Anna – Wyatt, Sally – Kelly, Susan E. (2013): The Gift of Spit (and the Obligation to Return it): How Consumers of Online Genetic Testing Services Participate in Research. In: Information, Communication and Society. Vol. 16/2013.
DOI: https://doi.org/10.1080/1369118x.2012.701656.
Horton, Rachel – Crawford, Gillian – Freeman, Lindsay – Fenwick, Angela – Wright, Carolin F. – Lucassen, Anneke (2019): Direct-to-consumer genetic testing. The BMJ. 2019 Oct 16;367:l5688. 
DOI: 10.1136/bmj.l5688. PMID: 31619392; PMCID: PMC6829432.
Kishore, Deepthy (2009): Test at Your Own Risk: Your Genetic Report Card and the Direct-to-Consumer Duty to Secure Informed Consent. In: Emory LJ. Vol. 59/2009.
Kovács Gábor (2008): Bioetika és büntetőjogi kodifikáció. Széchenyi István Egyetem, Győr. 
Kovács Gábor (2011a): Speciális területek az egészségügyi adatkezelésben. In: Med et Jur. 2011/3. sz.
Kovács Gábor (2011b): Szektorális adatvédelem: egészségügyi adatvédelem. In: Med et Jur. 2011/2. sz.
Kovács Gábor (szerk.) (2017a): Egészségügyi és szociális jog. Universitas Győr Kiadó, Győr.
Kovács Gábor (2017b): Az egészségügyi szolgáltatások szakmai követelményei. In: Kovács Gábor – Nogel Mónika – Fáskerty Éva (2017): Egészségügyi és szociális jog. Universitas-Győr Nonprofit Kft, Győr.
Myers, Mellanie F. (2011): Health Care Providers and Direct-to-Consumer Access and Advertising of Genetic Testing in the United States. In: Genome medicine. Vol. 3/2011.
DOI: https://doi.org/10.1186/gm297.
Niemiec, Emilia – Kalokairinou, Louiza – Howard, Heidi Carmen (2017): Current ethical and legal issues in health-related direct-to-consumer genetic testing. In: Personalized Medicine. Vol 14 (5)/2017.
DOI: https://doi.org/10.2217/pme-2017-0029.
Nogel Mónika (2017a): A bizonyítékokon alapuló ellátás és az egészségügyi minőségbiztosítás kapcsolata. In: Med et Jur. 2017/2. sz.
Nogel Mónika: (2017b): A bizonyítékokon alapuló ellátás és az egészségügyi minőségbiztosítás kapcsolata II. In: Med et Jur. 2017/3. sz.
Nogel Mónika (2022): Internetes családfa kutató oldalak és genetikai adataink védelme. In: Török Bernát – Ződi Zsolt (szerk.) (2022): Az internetes platformok kora. Ludvika Egyetemi Kiadó, Budapest.
Phillips, Andelka M. (2019): Buying yourself on internet. Edinburgh Press, Edinburgh.
DOI: https://doi.org/10.3366/edinburgh/9781474422598.001.0001.
Yaniv, Erlich – Shor, Tal – Peer, Itsik – Carmi, Shai (2018): Identity Inference of Genomic Data Using Long-Range Familial Searches. In: Science. 362., 6415. 
DOI: https://doi.org/10.1126/science.aau4832.

JOGFORRÁSOK 

Az Európa Tanácsnak az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására tekintettel történő védelméről szóló, Oviedóban, 1997. április 4-én kelt Egyezménye: Az emberi jogokról és a biomedicináról.
Az Európai Parlament és a Tanács megtévesztő és összehasonlító reklámról szóló 2006/114/EK irányelve.
Az Európai Parlament és a Tanács in vitro diagnosztikai orvostechnikai eszközökről szóló 98/79/EK irányelve.
Az Európai Parlament és a Tanács (EU) 2016/679 rendelete (2016. április 27.) a természetes személyeknek a személyes adatok kezelése tekintetében történő védelméről és az ilyen adatok szabad áramlásáról, valamint a 95/46/EK rendelet hatályon kívül helyezéséről (általános adatvédelmi rendelet).
A fogyasztóvédelemről szóló 1997. évi CLV. törvény.
A humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai vizsgálatok és kutatások, valamint a biobankok működésének szabályairól szóló 1998. évi XXI. törvény.
Az emberi jogokról és a biomedicináról szóló Egyezmény.
Az Európa Tanácsnak az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására tekintettel történő védelméről szóló, Oviedóban, 1997. április 4-én kelt Egyezménye.
Az Egyezménynek az emberi lény klónozásának tilalmáról szóló, Párizsban, 1998. január 12-én kelt Kiegészítő Jegyzőkönyve kihirdetéséről szóló 2002. évi VI. törvény.

pdf

SALUS VOCALIS. Csegöldi indulás - Győri érkezés.
DOI: 10.59199/ salusvocalis.2023.48